재정경제기획위원회

국가재정법 일부개정법률안

대표발의 서명옥·공동발의 0인·발의일 2025.03.21

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현재 신약이 건강보험에 등록되기까지 시간이 오래 걸려 환자들의 경제적 부담이 큽니다. 이를 해결하기 위해 암관리기금과 희귀질환관리기금을 새로 만드는 법안입니다. 기금을 통해 환자들이 치료비를 지원받고 더 빠르게 치료제를 사용할 수 있도록 돕는 것이 목적입니다.

암관리기금 신설을 통한 암 환자의 경제적 부담 완화
희귀질환관리기금 신설을 통한 치료 접근성 강화
관련 법률안 의결을 전제로 한 기금 설치 근거 마련

제안이유 및 주요내용 현재 우리나라에서는 신약이 건강보험 급여로 등재되기까지 오랜 시간이 소요되며, 그 기간 동안 환자들은 막대한 경제적 부담을 감수해야함. 반면, 영국은 항암제기금(Cancer Drug Fund, CDF)과 희귀의약품 기금(Innovative Medicine Fund, IMF)을 운영 중이며 이탈리아는 제약사 판촉비 5%와 정부재원으로 희귀질환 약제의 기금 운영 등 환자들이 신속하게 치료제에 접근할 수 있도록 보장하고 있음. 이에 대한민국도 ‘암관리기금’과 ‘희귀질환관리기금’을 신설하여 암 및 희귀질환 치료의 재정적 부담을 경감하고, 환자들에게 보다 빠르고 효과적인 치료를 제공하며 실질적으로 지원을 강화하고자 함(안 별표 2 제72호 및 제73호 신설). 참고사항 이 법률안은 서명옥의원이 대표발의한 「암관리법 일부개정법률안」(의안번호 제9231호)와「희귀질환관리법 일부개정법률안」(의안번호 제9230호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우에는 이에 맞추어 조정하여야 할 것임.